Doenças Raras: Desafios Psicossociais - Uma Pessoa Afetada Nos Disse

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Anonim

Desafios psicossociais - um paciente nos diz

Susanne M. está na casa dos 40 anos, vive em Viena e é uma "pessoa rara". Mas o que isso realmente significa? Susanne sofre da doença rara "lúpus eritematoso sistêmico" há mais de 20 anos. O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença autoimune incurável com inflamação crônica da pele, articulações, sistema nervoso e órgãos internos. O lúpus eritematoso sistêmico é difícil de diagnosticar devido às diferentes formas de curso e à extensa falta de características externas e de conhecimento médico e de terapia.

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  • Lide com a doença abertamente
  • Quais fardos psicológicos e sociais são comuns?
  • Como lidar com as cargas?

Outra característica dessa doença: ela ocorre em fases. Às vezes Susanne vai bem, às vezes muito mal, não há mediocridade. A alternância constante entre as fases boas e más dificilmente permite uma vida normal. O ambiente privado do paciente também sofre como resultado. Já que você não vê a doença de fora, Susanne é repetidamente acusada de simular e muitas vezes tem que se justificar.

Lide com a doença abertamente

Susanne encerrou sua carreira profissional por não ter mais condições de trabalhar devido à sua situação de saúde. Por muito tempo ela não falava sobre como estava lidando com a doença e acreditava que estava se protegendo dessa forma. Mas, entretanto, Susanne decidiu que é mais fácil falar aberta e honestamente com as pessoas ao seu redor sobre sua doença, sentimentos e necessidades desde o início. É muito importante para Susanne ser tratada normalmente e não ser lamentada.

Enquanto isso, Susanne aceitou sua situação extraordinária, mas muitas coisas ainda estão no escuro e deprimentes. A psicoterapia é um importante ponto de ancoragem em sua vida, o que tira parte do fardo de seus ombros e torna sua vida cotidiana mais fácil. Susanne sente que cada pequeno progresso é fortalecedor e isso torna mais fácil para ela superar as fases difíceis. Ela aconselha outras pessoas que se encontram em situação semelhante a aproveitarem a psicoterapia sem hesitação ou preconceito.

O que Susanne gostaria neste contexto: Visitas mais fáceis às autoridades, apoio financeiro para psicoterapia, ampliação da oferta de cuidados aos familiares e reconhecimento da sua doença.

Quais fardos psicológicos e sociais são comuns?

O que todas as doenças raras, assim como muitas doenças crônicas, têm em comum é a extensão do estresse psicológico - não apenas para as pessoas afetadas, mas também para suas famílias. O caminho para o diagnóstico correto pode ser longo e estressante. Como mostra uma pesquisa em toda a Europa de 2017, com cerca de 3.000 pessoas afetadas e suas famílias, a saúde mental desse grupo freqüentemente se deteriora com o tempo e é menos estável em comparação com a população em geral. 37 por cento dos entrevistados disseram que frequentemente ou muito frequentemente se sentem infelizes e deprimidos.

Fica claro que além de ser oprimido no dia a dia, o medo é um sentimento dominante: medo do futuro, medo de não ser levado a sério ou aceito, medo da estigmatização, medo de perspectivas pouco claras e dependência. Além disso, existem problemas profissionais em muitos casos, nomeadamente quando pessoas doentes ou familiares cuidadores faltam repetidamente e são, portanto, considerados pelos empregadores e colegas como pouco fiáveis. O destino de ficar longe é freqüentemente ignorado ou não visto. Devido à gravidade dos sintomas, algumas pessoas não conseguem trabalhar ou, à medida que a doença progride, caem lentamente na incapacidade. Muitas vezes essas pessoas sofrem, além das restrições financeiras,que resultam do isolamento social e da autoestima reduzida. Isso também é confirmado pelos resultados da pesquisa atual, segundo a qual 52 por cento das famílias afetadas são confrontadas com a exclusão social e problemas familiares em decorrência da doença de um membro da família.

Como lidar com as cargas?

Pessoas com doenças raras e seus parentes, portanto, precisam de compreensão e apoio para lidar com esses desafios psicossociais. Um comportamento autoconfiante por parte das pessoas afetadas e uma abordagem sensível de estranhos podem facilitar a união.

Em muitos casos, também é aconselhável buscar apoio psicológico para aprender a lidar com a doença de forma positiva e diminuir os medos. Infelizmente, para muitos dos afetados, a psicoterapia ainda é repleta de preconceitos ou surge a questão do financiamento de longo prazo. Por esta razão, existem vários psicoterapeutas que trabalham com base no seguro de saúde - os tempos de espera aqui são, no entanto, por vezes longos. Além disso, se aprovado, há pequenos subsídios das seguradoras de saúde para tratamento por um terapeuta de sua escolha.

O desenvolvimento de estratégias de enfrentamento é especialmente importante para pessoas com doenças raras, pois pode ser difícil aceitar algo que você não compreende totalmente e cujas consequências não são claras. Neste contexto, o contato com outras pessoas afetadas e grupos de autoajuda que já existem na Áustria para algumas doenças raras pode ser útil.

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