Doenças Raras: Autoajuda E Envolvimento Do Paciente - Um Pai Se Lembra

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Doenças Raras: Autoajuda E Envolvimento Do Paciente - Um Pai Se Lembra
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Vídeo: Pacientes com doença rara precisam de medicamentos de até R$ 20 mil 2024, Março
Anonim

Autoajuda e participação do paciente - um pai lembra

“Minha filha Lena nasceu há 25 anos - com uma grande ferida em um de seus pezinhos. O que ninguém sabia naquela época: uma criança borboleta. O que ninguém poderia nos dizer naquela época: que tipo de doença é, se tem cura, onde encontrar especialistas. Perguntas sobre perguntas e nenhuma resposta. Apenas dois anos depois, foi fundado o DEBRA Austria, o grupo de autoajuda de pacientes para pessoas com a doença rara epidermólise bolhosa (mais conhecida como "crianças borboleta"). Os principais objetivos eram compartilhar experiências, apoio mútuo, incentivo e encontros regulares. Tem permanecido assim até hoje. Nesse ínterim, no entanto, há também uma EB House - designada como o primeiro centro especializado austríaco - uma clínica especial operada com doações para o atendimento de pacientes grandes e pequenos. Conclusão: Para os afetados, muito mudou para melhor com o comprometimento dos afetados."

Dr. Rainer Riedl, presidente da Debra Austria

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  • Um telhado para os "raros"
  • Os “raros” têm caráter
  • O que as organizações de autoajuda oferecem?

Um telhado para os "raros"

Estas experiências positivas de autoajuda e os muitos desafios que as pessoas com doenças raras têm de enfrentar foram o ímpeto para a fundação da Pro Rare Austria, a aliança para as doenças raras, em 2011. Desde então, mais de 60 grupos e associações de autoajuda foram conquistados como membros e o Plano de Ação Nacional para Doenças Raras foi elaborado e pelo menos parcialmente implementado - junto com as partes interessadas relevantes dos setores de saúde e social. A Pro Rare Austria se vê como uma plataforma que destaca os desafios das pessoas com doenças raras, processa-os profissionalmente e traz melhorias de longo prazo. A organização guarda-chuva atua como um intermediário entre as pessoas afetadas, políticas, autoridades, prestadores de serviços de saúde,Ciência e pesquisa, bem como a indústria farmacêutica e como porta-voz das 400.000 pessoas afetadas na Áustria.

Os “raros” têm caráter

Em alguns casos, as organizações de pacientes para doenças raras diferem significativamente de outras organizações de autoajuda. Para citar apenas alguns exemplos: você costuma estar ativo em todo o país e em rede internacional, o número de membros costuma ser muito baixo para estabelecer grupos regionais ou não há necessariamente aqueles afetados em todos os estados federais. Devido à distribuição espacial, existe a necessidade de viajar ou usar mais os meios digitais para fazer networking. Alguns grupos são organizados como comunidades livres de pessoas, pois a formação de uma associação pode ser um obstáculo intransponível para pessoas com graves problemas de saúde. Além disso, tende a haver menos parceiros de cooperação e apoiadores em potencial disponíveis, por exemplo,porque a doença é medialmente pouco atraente ou porque não há drogas e quase nenhum especialista.

Como mostra uma pesquisa de membros da Pro Rare Austria de 2018, a autoajuda para doenças raras tem as seguintes características:

  • Ela é do sexo feminino (cerca de 2/3) e tem 50 anos = " (média),
  • trabalha de forma voluntária (93 por cento) 15 horas por semana (média) e
  • é dividido quase igualmente entre as pessoas afetadas e seus parentes.

Apenas cerca de dez por cento dos doentes estão atualmente ancorados na autoajuda (como pessoas ativas ou membros de uma associação). Como antes, muitas pessoas tentam lidar com a doença por conta própria, não têm conhecimento da existência ou dos benefícios da autoajuda, ou se retiram após usar ofertas de aconselhamento.

O que as organizações de autoajuda oferecem?

Se uma pessoa em busca de ajuda procura uma organização ou grupo de autoajuda, as três perguntas mais comuns mudam

  • a escolha do médico (recomendação de especialistas),
  • opções de tratamento existentes (experiência com terapias) e
  • possibilidade de obtenção de apoio financeiro.

Além de aconselhar e orientar as pessoas afetadas, as associações de pacientes são muito ativas nas relações públicas. Você está gastando cada vez mais tempo em trabalho político e networking internacional. Ao fazer isso, eles trabalham parcialmente no desenvolvimento de registros de pacientes e bancos de dados e, assim, apoiam a pesquisa básica, contribuem para o comitê de ética e o desenvolvimento de diretrizes de tratamento e emergência e estão em contato com especialistas (por exemplo, organização de congressos).

As associações de autoajuda estão atualmente recebendo apoio financeiro de organizações estaduais de autoajuda, instituições de seguro social, Ministério Federal para Assuntos Sociais, Saúde, Cuidado e Proteção ao Consumidor (BMSGPK) e Centro Austríaco de Competência e Serviço para Autoajuda (ÖKUSS).

Informação adicional:

  • Grupos e associações de autoajuda para doenças raras (Pro Rare Áustria)
  • EURORDIS - Doenças raras na Europa
  • Financiamento do projeto do Ministério dos Assuntos Sociais (Ministério Federal do Trabalho, Assuntos Sociais, Saúde e Defesa do Consumidor)

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